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共愈罕见爱不孤单

医疗救助为患有罕见病的18周岁以下儿童青少年提供救助补助和发展支持

已筹款(元): 4,882.47

捐款人次: 852

善款接收：浙江省妇女儿童基金会

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项目详情

一、项目介绍

【小诗怡——玉米淀粉不能离身】

（图片为小诗怡近期照片，外表虽与其他正常孩子没有什么区别，但是小诗怡需要时刻在身边备好玉米淀粉，防止低血糖等症状发作）

小诗怡从出生开始一直不停地生病，几乎每个月都生病发烧，医院变成了除家以外，待的时间最长的地方。别人家的孩子早早地就学会爬会走路了，但是小诗怡直到一岁半还没有学会走路，虽然平时吃得很多但是身高却不见增长。

小诗怡的种种异常让妈妈十分担忧，妈妈带着她跑遍了全国各地的大医院，最终通过基因检测确诊为糖原累积症1a型。糖原累积症是少见的一种与常染色体相关的隐性遗传病，患儿不能正常代谢糖原，使糖原合成或分解发生障碍，因此糖原大量沉积于组织中而致病。常见症状为低血糖、肾结石、痛风等，容易引发骨质疏松。小诗怡确诊的那一刻，妈妈心如刀绞，每天晚上睡不着，经常是哭着入睡，又被噩梦惊醒。

糖原累积症没有治疗的药物，小诗怡每天只能靠喝玉米淀粉和饮食忌口维持指标，但还是有严重并发症的风险。家长必须每天都精心地护理，才能让小诗怡健康地成长。现在小诗怡已经是一名小学生，每天都比别人多背一个书包，里面放了5个水杯，两包称好重量的玉米淀粉，下课的时候要准时喝上，不然很容易发生低血糖造成生命危险。

社会上有许多糖原累积症的患儿，都在守望等待黎明出现。

【小金鱼——轻微的磕碰都可能成为致命的伤害】

血友病为一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。常见症状为四肢肿胀，咽喉或颈部出血，关节损伤甚至脑出血。在治疗过程中也容易收到丙肝等病毒的感染。在社会人群中大概10万个人中有5-10个人患病,其中婴儿发病率在1/5000。

小金鱼（化名）是其中一位血友病患儿。2021年9月小金鱼在家人的期待中出生，但在一月龄时被诊断为疑似血友病。因当地医疗条件有限无法确诊，医生下达了病危通知书。父母带着孩子奔赴上海、苏州、天津等地四处求医，最终确诊为血友病 A 型重症。

2022年5月开始，小金鱼学爬学走期间多次出血，凝血因子治疗效果不佳，期间多次夜间急诊想输因子止血，都因没有专科医生接诊，没有处方，输不上因子，眼看着血肿逐渐变大，孩子哭闹不止。虽然部分特效药物并未进入医保，费用昂贵，一年需要几十万，但是为了孩子可以拥有个快乐的童年，全家咬牙坚持。

“无论这个药多贵，我们都会坚持到孩子痊愈为止，我们希望他能健康快乐的成长。”小金鱼的父母这样说。

（图为小金鱼在喝奶，家长在喂养过程中需要万般小心，从姿势到喂养环境，任何小磕碰都有可能导致病情恶化）

【罕见病并不“罕见”】

据新华社报道，全球已知的罕见病有近7000 种，全球罕见病患者有约3.5亿名，我国罕见病患者人数超2000万，我国每年新增患儿数超20 万。中国罕见病患者数量庞大，罕见病患者并不罕见。

80%的罕见病是由于基因缺陷导致，其中50%在儿童时期发病，有很多的小天使还没有领略世界的美好，就遭受着病痛的折磨。

【每一个数字背后都是多彩的生命】

2000万，每一个数字背后都是渴望生存和生活的鲜活生命，许多罕见病患者面临的求医难、买药难、上学难、就业难、生活难的困境，亟需社会各界的关注，伸出援助之手。

浙江省妇女儿童基金会发起罕见病支持项目，项目计划从18周岁以下罕见病患儿心理支持、就业支持、医生医疗培训、罕见病宣传等方面切入，帮助罕见病患儿及家庭减轻负担，帮助患儿获得物质和心理上的支持，更好地融入社会和面对生活。

（本项目中所涉及相关故事或案例的使用已征得相关当事人/监护人同意，本项目的捐赠款项将用于该案例故事之同类群体。）

二、项目预算

三、项目受助人筛选

18周岁以下儿童青少年罕见病患儿，低保低边人群优先。具体筛选标准：

1）提供患儿身份证明（身份证、户口簿）；

2）提供二级以上医院的患病诊断证明书；

3）有效期内的低保证、村委或县民政局开具的困境经济证明；

4）提供患儿相应的医疗票据证明；

5）若申请异地求医的租房补贴还需提供治疗期间的租房合同证明。

四、项目执行计划

“共愈罕见爱不孤单”项目从患儿心理支持、就业培训、基因检测、基层医生培训、罕见病宣传等方面切入，服务罕见病患儿，提供医疗和心理支持，帮助患儿减轻就医压力，以积极的心态面对生活，获得就业能力，更好地融入社会。

1、服务时间：2023年12月1日——2024年12月31日；

2、帮扶地区：全国；

3、执行流程：

（1）结合线上线下向公众发起募捐

（2）组织专业机构或者志愿者核实申请救助的患儿相关信息，并收集、审核资料

（3）开展帮扶活动，收集反馈资料并及时提供项目进展

募捐方案备案编号

53330000501874443WA23038

善款用途

从患儿心理支持、就业培训、基因检测、基层医生培训、罕见病宣传等方面切入，服务罕见病患儿，提供医疗和心理支持，帮助患儿减轻就医压力，以积极的心态面对生活，获得就业能力，更好地融入社会。

开具发票方式

浙江省妇女儿童基金会可以为捐赠人开具捐赠收据，爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、捐赠时间、捐赠金额、捐款成功页截图、开票抬头、联系电话、详细地址发至邮箱zjswcf@163.com申请，联系电话0571-85776120。审核无误后，为捐赠的网友提供开具个人捐赠票据，基于邮寄成本的考虑，100元及以上的捐赠发票将以快递的方式寄出，100元以下的捐赠发票请您自取，建议多次捐赠累积集中开具捐赠发票，当月捐赠当月开具。

发起信息

发起方

: 浙江省妇女儿童基金会

浙江省妇女儿童基金会

实施地区：国内

善款接收

: 浙江省妇女儿童基金会

浙江省妇女儿童基金会

联系人：马晨欢
联系方式：057188096056
联系邮箱：funvbu@zjwcf.org.cn
机构住所：浙江杭州杭州市上城区湖滨街道中河中路215号
登记管理机关：浙江省民政厅
统一社会信用代码：53330000501874443W
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